În societatea româneascã: Excludere şi discriminare, pentru bolnavii infectaţi cu HIV!

A lăsat Londra şi, în aprilie 1999, a venit în Slobozia, de unde nu a mai plecat. Nora O’Gorman are pregătirea unei asistente-şefe şi este specialist în tratament paleativ, altfel spus, în uşurarea suferinţelor bolnavilor aflaţi în faze terminale. Lucra pentru „British Charity“ de mai bine de 21 de ani şi într-o zi a citit într-un ziar englezesc despre copiii infestaţi cu HIV din orfelinatele româneşti, în perioada ’88-’90. Subiectul a contrariat, a bulversat pe mulţi dintre membrii societăţii civile, pentru că fenomenul a fost unic în Europa, după cum spune chiar ea, ca un observator din afară:

„Nicăieri în lume, un grup atât de mare de copii, având aceiaşi vârstă şi provenind din oraşe diferite, nu a mai fost găsit purtând virusul HIV. Şi am devenit preocupaţi de ce se întâmpla în România…”, îşi motivează Nora venirea aici.

În ţară, destul de rar s-a încumetat cineva să aducă în discuţie subiectul şi cu atât mai puţin să dea în judecată un orfelinat sau un spital, ca cineva să fie, în sfârşit, găsit responsabil şi pus să plătească pentru infestarea şi moartea acestor copii. Nici măcar nu se ştie concret numărul lor, pentru că depistaţi cu HIV, au fost diagnosticaţi după ce au decedat, ca suferind de o cu totul altă boală, pentru ca nimeni să nu afle ce s-a întâmplat cu adevărat. 

„Ţine de trecut, cazurile de  HIV sunt tot mai puţine… Eu cred că nu trebuie să mai dezgropăm ce-a fost…” Este chiar declaraţia unui asistent-şef, care, deşi destul de tânăr ca să fi tratat copiii din acele vremuri, se grăbeşte să-şi apere breasla, învăţând repede că responsabilitatea, vina şi suportarea consecinţelor nu sunt necesare.

„Pneumonie, nu SIDA”

„Era o teorie care se folosea drept explicaţie… Se spunea că fiecărui copil dintr-un orfelinat, dacă era bolnav sau malnutrit, i se administrau 50 de ml de sânge pentru a-i întări sistemul imunitar. Şi astfel s-ar fi infestat atât de mulţi, în aceeaşi perioadă de timp, în toată ţara. Dar asistentele de aici (n.r. din fostul Leagăn de Copii Slobozia) mi-au spus că nu au primit acest sânge, că nu l-au administrat nici unui copil… Sunt multe ipoteze, teorii, dar nu se ştie, sau nu se spune, de fapt, ce s-a întâmplat. Eu încă sper să plătească cineva pentru moartea lor.

7 copii infestaţi în acea perioadă au murit doar de când am venit eu. Leagănul s-a desfiinţat, personalul s-a risipit prin mai multe locuri. Nimeni nu ştie, nimeni nu spune câţi copii au murit.

În Constanţa, de exemplu, este dr. Mătuşa, specialistă în SIDA pediatrică. Ea a vorbit în timpul acelor ani celor de la Ministerul Sănătăţii, despre această infestare, dar a fost cenzurată, subiectul muşamalizat, iar copii morţi diagnosticaţi cu pneumonie.

Este mai mult decât evident că această infecţie nu a venit din familie, pentru că doar copilul avea virusul HIV. Şi nu putea fi infestat decât în spitale şi în orfelinate…”, acuză Nora.

Când a venit în România, ştia că şansele unui bolnav HIV la o viaţă cât mai normală, practic nu existau. Fără medicamente şi o alimentaţie corespunzătoare, fără nici un ajutor din partea statului şi supus unei discriminări vădite, unei intoleranţe câineşti, un astfel de om murea mai întâi psihic şi apoi se stingea fizic.

„În ultimii ani au fost făcute unele schimbări, serviciile medicale oferite lor s-au îmbunătăţit, primesc o alocaţie de hrană… La început, cel puţin în cele 3 judeţe de care noi ne ocupăm, Ialomiţa, Călăraşi şi Brăila, nu aveau parte de nimic. În Brăila, de exemplu, nu fuseseră văzuţi de un doctor niciodată după ce fuseseră diagnosticaţi. Am fost noi cu ei la doctor, la Bucureşti, pentru prima dată”, mărturiseşte dna. O’Gorman.

Excudere şi discriminare

Dar asta nu alină şi celelalte două mari probleme ale bolnavilor de  HIV şi SIDA: excluderea şi discriminarea.

„Chiar şi despre noi oamenii spun, când vor să ne localizeze… Pentru că suntem la parter şi clădirea-i mare… zic: acolo jos, la SIDA…”, spune Daniel David, mâna dreaptă a Norei, un fost economist care a renunţat la contabilitate pentru a se specializa în fizioterapie.

„Deşi de câţiva ani nu avem grijă doar de copii bolnavi de HIV, ci de toţi cei care au nevoie de ajutor, copii sau adulţi din comunitate, e un stigmat… ei atât ştiu… acolo jos, la SIDA…”, adaugă cu amărăciune dl. David.

Despre ce înseamnă viaţa de zi cu zi a unui bolnav HIV, şi pentru a vă pune în locul lui, ca exerciţiu, doamna O’Gorman vă spune:

„Gândiţi-vă că un bolnav HIV trebuie să ducă zilnic sentinţa morţii, că trebuie tot zilnic să-şi ia medicamentele la ore fixe… Sunt tineri care renunţă să le mai ia doar pentru ca prietenii lor să nu afle şi să-i excludă. Ştiu un tânăr care a renunţat pentru că, mergând la o petrecere, fiind înconjurat de cei de vârsta lui, i-a fost ruşine să-şi scoată pastilele sau să se ascundă ca să le ia…”

„Nu poţi izola un om doar pentru că respiră lângă tine”

O altă problemă cu care se confruntă suferinzii de această boală este efortul mare pe care trebuie să-l facă pentru a se putea concentra. La fel, nevoia lor de odihnă, pentru că efectul medicamentelor este unul foarte puternic. Apoi, viaţa sexuală, grija şi teama partenerului.

Sunt greutăţi mari, de care, dacă nu le simţim, nu ţinem cont, pe care nu le percepem, ba mai mult, îi izolăm, discriminându-i, făcându-le viaţa un chin şi mai mare.

„În Slobozia, o fetiţă a murit când avea 14 ani… Era adorabilă şi foarte frumoasă… În anii în care fusese bolnavă, a avut parte numai de răutatea şi prostia celor din jur. Mama ei a încercat să strângă nişte bani pentru a-şi ajuta copilul şi astfel, părinţii colegilor ei de clasă au aflat că fetiţa are SIDA. Au ameninţat că-şi retrag copiii de la şcoală, dacă fata nu pleacă. Şi aşa s-a întâmplat cu încă alte două şcoli prin care a trecut, şcoli ai căror directori au găsit de cuviinţă s-o dea afară, pentru că era mai simplu. Cum credeţi că s-a simţit bietul copil, care nu avea nici o vină?”, vă întreabă distinsa englezoaică.

Pentru că e distinsă, la fel cum e discretă, caldă şi atentă la tot. În timpul interviului, câte cineva se ivea în uşă, întrebând într-o română amestecată cu engleză, dacă legumele şi carnea trebuiesc deja puse pe foc, dacă actele au venit de la Călăraşi, dacă…

Dar asta nu are importanţă, spune ea… Ce contează este ca „oamenii să înţeleagă că lipsa educaţiei nu e o scuză. Şi nici frica. HIV-ul nu se transmite decât în anumite condiţii, contactul sexual neprotejat, transfuzii de sânge infectat… Nu poţi izola un om doar pentru că respiră lângă tine”, spune aproape exasperată Nora.

Destine frânte

În grija lor au mai rămas acum doi tineri bolnavi de SIDA, o fată şi un băiat, ce şi-au trăit toată viaţa aici, fără ca părinţii să-i ia acasă.

M. are 21 de ani, este foarte vulnerabilă, iar boala se află într-un stadiu avansat în cazul ei. Pe lângă SIDA suferă şi de autism şi de un retard sever. Atunci când îi este rău, pentru că nu vorbeşte, îi sunt desluşite toate reacţiile, pentru ca ei să-şi poată da seama dacă e nevoie să meargă la Bucureşti, la spital.

M. este unul dintre copiii preluaţi din Leagăn. Mai are un frate geamăn, dat în adopţie atunci când erau foarte mici… Nora a găsit dosarele lor, iar în cel al fratelui nu e specificat nimic legat de virusul HIV, semn că M. a fost infectată după ce a fost lăsată în Leagăn. Dacă mai era nevoie să fie demonstrat, Nora adaugă: „După ani, le-au fost găsiţi părinţii, ce au murit între timp, dar nici ei nu purtau acest virus.“

Celălalt tânăr aflat în grija celor de la Fundaţia „Cuvioasa Paraschiva”, este şi el aici de când avea câteva săptămâni. Şi lui am să-i păstrez identitatea sub tăcere, dar ar trebui să ştiţi că nu are nimic diferit de alţi tineri de vârsta lui. Când am mers prima dată să programez interviul cu Nora, a apărut voios pe hol, se întorcea de la şcoală, i-a sărit Norei de gât, dezinvolt şi vesel, apoi necunoscându-mă, mi-a întins mâna şi s-a prezentat, C.

Nu e absolut nimic în neregulă în a da mâna cu un copil bolnav de  SIDA, iar a-i zâmbi e cu atât mai uşor. Ar trebui să încercaţi!

C. îşi cunoaşte părinţii, dar a fost hotărârea lui să rămână aici. Vine dintr-o familie săracă, dintr-un sat de lângă Slobozia, şi deşi boala evoluează, merge la Şcoala Specială, iar în restul timpului ascultă muzică. De altfel, muzica e legătura dintre el şi M., pentru că ea nu vorbeşte şi atunci ascultă muzică împreună. Tot împreună mănâncă, dar spre deosebire de M., care doarme foarte mult şi stă mai mult singură, C. îşi petrece timpul ajutând la îngrijirea celor 5 copii cu handicap grav fizic şi psihic, aflaţi tot aici, pentru că aşa cum spuneam, nu doar bolnavii de HIV sunt acum în grija Norei.

„Sunt îngrijorată pentru C., are multă energie şi se plictiseşte. Capacitatea lui de concentrare nu depăşeşte 3 minute, dar aici nu sunt foarte diferite zilele una de alta. Am fost într-o excursie şi s-a simţit excelent cu băieţii de vârsta lui, din Călăraşi. Iar atunci când ne-am întors, s-a întristat…”

„Refuz să mă gândesc să pun lacăt şi să plec…”

Nora are proiecte europene pe care le-a câştigat, iar lor li se adaugă ajutorul primit de la Episcopia Sloboziei şi Călăraşilor şi mai ales ajutorul primit de la Fundaţiile „Noreen’s Kids” din Anglia şi „Caring Hearts and Hands”, din Irlanda, pentru că banii lor vin în marea lor majoritate din UK.

„Sunt 232 de familii în Ialomiţa, Călăraşi şi Brăila pe care noi le ajutăm cu tot ce putem. Mâncare, pamperşi… orice avem.”

Când Nora a ieşit, chemată de bucătăreasă, dl. David mi-a mărturisit: „Nora s-a urcat în maşină şi la 3 dimineaţa şi a condus până în Olteniţa, unde părinţii unui copil bolnav de SIDA au chemat-o. Din păcate, copilul a murit atunci. Dar ea a fost acolo, a vrut să ajute…”

Tot ei dau un ajutor şi în cazul înmormântărilor bolnavilor, de fapt, ajută cu orice le stă în putinţă şi fac singuri toată munca. Doar vara au câţiva voluntari, prieteni ai Norei, veniţi din Anglia. Familia şi copiii şi-i vede când îşi găseşte timp să meargă în Londra, în rest, e tot timpul cu griji. Acum şi banii se împuţinează, în spatele lor nu există un sponsor mare, ci doar donaţii mici, de la multe persoane. „Pentru că refuz să mă gândesc să pun lacăt şi să plec, am apelat la Primărie, pentru prima dată. Am preferat până acum să ne descurcăm singuri, căci ajutorul autorităţilor e anevoios, greoi. Dar acum i-am rugat să treacă în plata lor personalul de aici, să putem fi siguri că de copii se va ocupa tot timpul cineva, indiferent de ce se va întâmpla cu Fundaţia. Cei de aici se plângeau că podeaua e veche şi trebuie parchet, dar eu nu am nevoie de parchet nou, pot sta fără, dar aceşti copii nu pot sta fără mâncare.”

La finalul întâlnirii, conducându-mă spre ieşire, Nora mi-a spus: „Aici copii sunt protejaţi, sunt hrăniţi şi zilele le sunt mai uşoare… Dar cei de afară, din comunitate, au parte de tot ce e mai greu, sunt discriminaţi, marginalizaţi… E un chin pentru care nu au nici o vină. Mergi să vorbeşti cu ei, sau cu părinţii lor. Îţi vor povesti prin ce au trecut…”, m-a îndemnat la despărţire.

Drama de la Cegani

În Cegani trăieşte o doamnă micuţă de statură, cu nişte ochi incredibil de verzi şi foarte trişti. De trei săptămâni îşi plânge unul dintre copii, o tânără care a murit, după ce în urmă cu 10 ani a fost infestată în spital, cu virusul HIV. Ionela avea 9 ani atunci, şi, deşi un copil, auzise de această boală şi nu înţelegea de ce s-a îmbolnăvit tocmai ea.

„Cum era pentru un copil să audă în fiecare zi că nu trebuie să fie atinsă, de parcă era ciumată…”

„Eu nu ştiam ce e ăla HIV, nu sunt o femeie cu carte, dar ştiam ce e SIDA şi când mi-a zis doctoriţa, am căzut jos din picioare, lângă ea. Şi Ionela ştia ce e, şi mă întreba: <<Mami, de ce m-am îmbolnăvit eu?>>”

A mers apoi la Centrul „Sf. Laurenţiu”, din Cernavodă, unde Lorna, de data asta, o scoţiancă, i-a explicat mamei ce înseamnă HIV, care-i modul de transmitere, dar şi ce trebuie să facă ea şi ceilalţi fraţi ai Ionelei, atunci când aceasta vine pe acasă. Locul ei se mutase acum la acest Centru, unde avea parte de o îngrijire mult mai bună, cât priveşte partea materială, pentru că mama ei o iubea la fel de mult şi o vizita cât de des îi stătea în puteri. A continuat şcoala tot aici şi în sat s-a întors când era în clasa a VI-a.

„Am umblat în miezul iernii să le fac ăstora mici analizele, să demonstrez la şcoală, unde mergeau şi ei, că sunt sănătoşi. Cât despre Ionela, ea a mers vreo două luni, aici în Cegani, după ce s-a întors de la Cernavodă… Şi într-o zi, mi-a zis secretara s-o mut la Borduşani, că acolo va avea parte de profesori specializaţi şi de un program mai scurt, pentru că obosea mai repede decât ceilalţi copii… Şi am mutat-o la Borduşani. Făcea naveta prin frig, în fiecare zi. Dar acolo nu era nici un profesor specializat… m-au păcălit… La Borduşani a fost altă problemă… iarna răcea foarte tare şi am mers la doctor la Slobozia să-i iau scutire pe timpul iernii. Am luat-o de la şcoală, nu m-a căutat nimeni până în primăvară, când au venit acasă să semnez că o retrag definitiv de la cursuri. Dar nu era vorba de aşa ceva, era doar pe timpul iernii. În plus, mi-au spus că ei nu au nici o scutire medicală, deşi cu mâna mea le-o dădusem, iar doctorul din Slobozia are dovada înregistrării ei.”

Deşi au reprimit-o la ore, după presiunile mamei, Ionela a fost cea care a hotărât că nu mai vrea să meargă, pentru că profesorii şi ceilalţi copii nu o făceau deloc să se simtă în largul ei, iar ea, pur şi simplu, nu a mai vrut într-o dimineaţă să plece de acasă.

„Nu am avut ce să-i fac… Directoarea mi-a zis că i-am tăiat craca de sub picioare, dar ea nu ştia cum era pentru un copil să audă în fiecare zi că nu trebuie să fie atinsă, de parcă era ciumată”, spune cu lacrimi în ochi mama.

„De trei ori pe zi, se retrăgea să-şi facă singură injecţiile…”

În sat, zilele treceau în casă, cu câteva prietene, cu un laptop în jurul căruia se adunau, ascultând muzică… privind filme… asemeni tuturor de vârsta ei. Doar că de trei ori pe zi, se retrăgea să-şi facă singură injecţiile, pentru că trecuse de la pastile la medicamente injectabile, rămase singurele care îşi mai făceau efectul, chiar şi pentru câteva ore.

„Într-o zi am surprins-o, din întâmplare, luând Piafen pe ascuns, pentru că nu se mai putea odihni şi m-a rugat s-o las în pace… Aşa se întâmpla şi cu regimul alimentar… nu mai avea voie să mănânce nimic aproape din ce mâncăm fiecare… Şi îmi părea rău să le dau celorlalţi copii şi ea să nu… Şi uneori mânca, deşi îi era frică… îi era şi poftă… şi ea tot copil era…“, spune cu tristeţe mama îndoliată.

„O aştept să se întoarcă…”

La sfârşitul lunii ianuarie, s-a întâmplat o nenorocire mai mare decât toate. Pentru că slăbise foarte mult şi era „un pumn de carne”, aşa cum şi-o aminteşte mama ei, au mers la Bucureşti, unde doctorii, după insistenţele lor, le-au mărturisit că fata dezvoltase un cancer la colon, probabil datorită medicamentelor puternice administrate pentru tratarea virusului HIV.

„A fost atât de repede… nu înţeleg cum a fost cu putinţă să moară aşa… Pe 28 ianuarie am internat-o… În câteva zile s-a simţit foarte rău… eram cu ea în spital, am mers la baie şi dintr-o dată i-a paralizat o mână şi jumătate din faţa ei frumoasă de copil… Şi-a dorit atât de mult să se facă bine, se ruga într-una la Dumnezeu s-o lase să trăiască… Dar am adus-o acasă şi a murit… draga mamii“, spune plângând şi privind fotografiile… „Nu mai pot… pe cine să cert, pe cine să întreb… ziua, după ce pleacă aştia mici la şcoală… Mă duc în camera ei şi stau şi plâng şi urlu acolo… Dacă nu ar fi şi copiii ăştia, aş înnebuni… Şi acum când vorbim, de aia mă uitam pe fereastră… Mi se pare că e plecată la vecinele astea cu care mai vorbea… Şi o aştept să se întoarcă…”

Mădălina FURIŞ