Afecţiunea este extrem de rară, cu un tratament foarte scump, iar pentru tratarea celor 4 pacienţi diagnosticaţi în România, unitatea medicală din Ialomiţa a primit o rectificare specială de buget de la Casa Naţională de Sănătate.
Primul pacient identificat cu boala Pompe este din Ialomiţa şi a fost diagnosticat în urmă cu 9 ani, de medicul Marcela Pravăţ. Pentru tratarea acestuia, spitalul judeţean de urgenţe are un contract special cu Casa Judeţeană de Sănătate şi este singura unitate medicală din ţară care derulează un astfel de program. Directorul economic, Violeta Feştilă, explică majorarea de 10 miliarde de lei vechi primită la sfârşit de an pentru tratamentul celor 4 pacienţi din ţară: „În acest program au fost atraşi încă trei pacienţi din ţară, unde spitalele respective nu au demarat procedurile de finanţare. Sunt majorări privind suplimentarea fondurilor pentru medicamente. Sunt medicamente foarte scumpe care se administrează celor patru pacienţi pe care îi avem în evidenţă.”
Managerul spitalului judeţean, Mariana Iancu, precizează că suma primită va asigura tratamentul micuţilor pacienţi până în luna martie: „Este o boală letală, cu un tratament foarte scump. Un flacon costă 1000 lei şi se administrează în funcţie de greutatea fiecărui copil. Banii aceştia sunt alocaţi şi ajung celor patru pacienţi până în luna martie.”
Boala Pompe este o afecţiune genetică rară în care musculatura este afectată progresiv, iar simptomele pot apărea la orice vârstă. Celelalte cazuri diagnosticate sunt la Craiova, în Braşov şi Iaşi. Cu excepţia unui bolnav care este netransportabil, toţi vin pentru tratament la spitalul judeţean din Slobozia.
Boala Pompe este un PROGRAM NATIONAL !!! Precum programele nationale derulate de Ministerul Sanatatii pentru hepatite, boline renale, etc !
Felicitari doamnei doctor Pravat , care s-a ocupat de atata timp de acest pacient. Daca nu ar fi primit tratamentul administrat de doamna doctor aici, poate ca ar fi trebuit sa umble in alte spitale.